孩子都是父母心中的寶,但父母需要面臨到孩子的「與眾不同」時,心中的不捨是無法言語的。父母面臨到的第一課題除了孩子的與眾不同外,餵食是件大工程。做母親的會竭盡可能的讓孩子受到最好的照顧,多數的母親會選擇餵食母乳,但因到顎裂影響,唇顎裂新生兒吸吮力量不足,哺餵母乳較為不易,也無法使用一般嬰兒奶嘴餵食,媽媽、寶寶常哭成一團 …
因感受到父母親的難過不捨與不知所措的心,高雄市唇顎裂顱顏協會長期在高雄長庚醫院駐派一位關懷員,提供病房訪視與衛教服務,希望能在第一時間能讓家屬能立即得到照護上的資訊,降低父母的焦慮、慌亂,並提供全方面的支持服務。
孩子在成長過程中,會面臨許多功能障礙,包括餵食困難、唇鼻畸形、語音異常、聽力障礙、牙齒排列及臉型發育不良等,導致患者自卑心理、行為退縮、人際關係發展障礙等心理及社會適應問題。再加上患者之治療極為複雜,包括整形手術修補重建、齒顎矯正治療、中耳積水引流、語音異常訓練、心理異常導正等,非整體醫療無法成功,且療程甚長,從出生直到成人為止,因此,患者之家長往往難以承受此突來的打擊與重責,呈現出驚恐、徬徨、排斥、自責甚或逃避放棄等行為,因而往往使治療不完全或延誤患者各階段適當治療的時機,而導致療效不佳,造成更嚴重的外觀畸形、功能障礙與心理傷害,成為一生的遺憾。
非常感謝震旦集團認同高雄市唇顎裂顱顏協會的服務理念與宗旨,捐贈辦公家具予本會,協助提升辦公環境的舒適度,讓服務使用者能在放鬆無壓的會談環境中能侃侃而談。長期以來震旦集團對社福機構不遺餘力的贊助,落實「取之社會、用之社會」之經營理念。相信震旦集團的無私的奉獻,帶給了社福團體更大的行動力,讓愛延續。
【協會宗旨】
◎提供相關醫療協會,使患者獲得良好且正確的整體醫療。
◎協助唇顎裂及顱顏患者正常心理發展及良好社會適應。
◎提供會員家庭間彼此之經驗分享、情緒支持及成長機會。
◎喚起社會大眾對唇顎裂及顱顏畸形患者的認同及關懷,進而能接納及提
供協助。